Un adolescente soffre della sindrome della pelle dura. Si tratta di una rarissima e triste condizione che rende la pelle estremamente rigida.
Il povero Jaiden Rogers sembra essere l’unica persona al mondo a soffrire della cosiddetta sindrome della pelle rigida. Lui ha 15 anni e con il passare del tempo il suo corpo si irrigidisce sempre di più. Nello specifico proprio la pelle.
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Purtroppo questa condizione rischia di costringere per sempre l’adolescente a stare su di una sedia a rotelle. E come se non bastasse, c’è anche il pericolo di incorrere in delle insufficienze degli organi vitali e dei polmoni in particolare. Questo perché il suo tessuto epidermico fa una pressione eccessiva sull’apparato respiratorio oltre che sul cuore. La sindrome della pelle dura venne diagnosticata a Jaiden nel 2013. La madre si accorse della presenza di un nodulo di pelle sul figlio, che poi si diffuse rapidamente a tutti gli arti oltre che al collo ed all’addome. Adesso la famiglia del ragazzo sta cercando aiuto in quella che è una vera e propria corsa contro il tempo prima che Jaiden raggiunga un punto di irreversibilità.
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Sindrome della pelle dura, sono pochissimi i casi documentati nel mondo
Sua mamma Natalie afferma che il figlio si sta letteralmente trasformando in pietra. Adesso non riesce a muovere le gambe. “Se non riceve delle cure rimarrà sepolto nel suo stesso corpo. Questa malattia nasce dall’interno e si fa strada fino alla parte esteriore. E sotto tutto diventa duro come una roccia. Anche il respirare necessiterà di un macchinario per la ventilazione, perché i polmoni verranno compromessi, così come gli altri organi”. Purtroppo la famiglia del giovane non è ottimista. Nei prossimi mesi la famiglia del 15enne tenterà di seguire una cura in Italia per un trattamento che aiuti a rallentare la diffusione della malattia prima che gli schiacci il petto.
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“Questa malattia non gli ha fatto avere amici”
“Questo è l’unico modo per garantirgli di sopravvivere”. Riguardo a questa malattia si conoscono solamente altri 41 casi documentati in tutto il mondo. Purtroppo Jaiden ha dovuto lasciare la scuola ed anche il calcio, che praticava con grande entusiasmo. Adesso dorme per quasi tutto il giorno a causa dei tanti antidolorifici che deve assumere. “La cosa peggiore di questa malattia è che lo ha allontanato da tutti gli amici. Siamo certi che rimarrà per sempre su di una sedia a rotelle”.
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