Elisa Pagano, chi è la mamma di Giorgia: la bimba affetta da sindrome di Berdon

Elisa Pagano è una donna che da 5 anni combatte da sola in America per salvare la vita a sua figlia. Ecco tutto quel che c’è da sapere su di lei. 

Elisa Pagano da 5 anni vive da sola in America per assistere sua figlia Giorgia, 11 anni, affetta sin dalla nascita dalla sindrome di Berdon: una malattia rara che le ha bloccato l’intestino fino al trapianto. I colleghi delle Iene hanno rilanciato il suo appello affinché le sia concesso un visto speciale per essere aiutata dalla sorella. Ecco le toccanti parole di questa mamma disperata.

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L’identikit di Elisa Pagano

“Da italiana chiedo aiuto al mio Paese, io così non posso più andare avanti” dice Elisa Pagano. La malattia di sua figlia “blocca completamente l’apparato digerente e impedisce la nutrizione”, e “purtroppo non esistono cure e i bambini muoiono durante il parto o nel primo anno di vita. Giorgia è speciale anche in questo perché lei oggi ha 11 anni”. Ma metà della sua vita l’ha passata Oltreoceano proprio per trovare una cura. E ciò è stato possibile anche grazie alla generosità di tantissime persone che anni fa hanno donato oltre 400mila euro per la sua associazione, la “Stellina di Berdon Onlus”, e all’aiuto dell’Asl di Lecce.

Era l’aprile del 2015 quando Elisa, Giorgia e l’altro figlio di 16 anni sono partiti per la Pennsylvania e hanno iniziato una nuova vita, alla ricerca di quella speranza che solo l’ospedale di Pittsburgh poteva offrirgli. “Per i primi due anni non ha visto né scuola né amici. L’isolamento che stiamo vivendo in tutto il mondo per il coronavirus per noi c’è sempre stato”, racconta Elisa. “Lei è sempre attaccata alle pompe per l’alimentazione artificiale perché il suo intestino si perforava e sanguinava”. Poi, 6 mesi fa, per Giorgia è finalmente arrivato un nuovo intestino. “Era allegra e contenta”, ricorda la mamma. “È stato un momento incredibile, poi è arrivato il trapianto e la situazione è precipitata”.

Giorgia, sempre più debilitata, ha cominciato ad accusare dolori atroci al petto che non passano neanche con la morfina. “Scopriamo che ha un’infezione al pericardio, una situazione mai vista prima nella sua situazione rara che preoccupa i medici”, prosegue Elisa. “Forse per un’infezione batterica si sono formati liquidi nel suo pericardio che hanno coinvolto anche i polmoni. In condizioni normali una persona può sopportare fino a 5 millilitri, a lei ne hanno aspirati 200”. In vita sua Giorgia non ha mai mangiato, eppure lei sogna di diventare una chef. “Si alimenta artificialmente attraverso un latte speciale e ha bisogno di flebo e medicazioni… Per distrarci ci siamo inventati delle videoricette che prepariamo qui in ospedale. Ho acquistato a Giorgia un fornello a induzione per poter cucinare anche durante i ricoveri… Per lei è un gioco, ma soprattutto uno stimolo questa passione. Anche i medici si sono meravigliati vedendola così attiva”.

Ai problemi di salute, però, si sono aggiunte ore anche le difficoltà economiche. “Solo l’affitto mi costa 3.500 euro al mese, a cui si aggiungono 16mila euro annui di rette scolastiche per entrambi i figli”, spiega mamma Elisa. “Il nostro unico lusso? Avere una casa con un po’ di giardino attorno per poter donare qualche ora di svago ai miei figli”. Ma “dormo più o meno 4 ore a notte. Sono stanca, chiedo il vostro aiuto perché non ce la faccio più… Ho bisogno dell’aiuto di mia sorella che è pronta a sottoporsi al tampone prima di partire e qui resterà in quarantena per evitare rischi che con Giorgia non possiamo correre. Ho fatto questa richiesta ufficialmente ormai un mese fa, ancora oggi nessuno mi ha risposto, da italiana chiedo aiuto al mio Paese”. Quanto ancora dovrà aspettare?

EDS