Mamma disperata, due figli morti in pochi mesi per una rara malattia

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Mamma disperata, due figli morti in pochi mesi per una rara malattia. 

Stefanie Boyce e suo marito Justin, di 37 e 38 anni, sapevano da tempo come sarebbe andata a finire la vita dei loro bambini, ma si tratta di una cosa alla quale nessuno può fare l’abitudine, un dolore troppo grande anche solo per essere descritto.

Jayden e Brooklyn, i due bambini della coppia, erano entrambi affetti da una rara malattia, la sindrome di Sanfilippo, una malattia che colpisce una persona su 70mila, una patologia genetica “dovuta ad un accumulo di mucopolisaccaridi, caratterizzata da un grave e rapido deterioramento mentale”.

«A volte rifletto su questo, mi sembra molto ingiusto e non riesco a spiegarmelo» – racconta la mamma dei due bambini che ha anche una terza figlia più piccola non affetta dalla malattia- «Io spero solo che la morte, per Jayden e Brooklyn, sia stata dolce e non sofferta. Per Jayden abbiamo fatto di tutto perché fosse così, l’unica cosa che mi allevia il dolore è sapere che ora sono insiemeJayden amava ballare con la mamma, mentre Brooklyn cantava per noi. Sono stati bambini meravigliosi, dolcissimi ma capaci di combattere come guerrieri. Ora, sicuramente, Jayden e Brooklyn saranno insieme in Paradiso, tenendosi per mano. Jayden teneva sempre per mano le sorelline, insieme a Brooklyn si completavano e quella perfezione ora è stata ricreata dopo otto mesi”: 

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