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Ittiosi Arlecchino, che cos’è e cosa comporta: è una malattia incurabile

ULTIMO AGGIORNAMENTO 23:34
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Genitori abbandonano bambinoGiunge oggi alla cronaca nazionale la storia di Giovannino, bimbo abbandonato in ospedale che soffre di Ittiosi Arlecchino: cos’è e cosa comporta.

In queste ore la drammatica storia di Giovannino, bimbo di 4 mesi abbandonato dai genitori all’ospedale Sant’Anna di Torino, è stata condivisa da tutti i quotidiani nazionali. Le ragioni che hanno spinto i genitori a recidere il legame con il figlio sono legate alla malattia rara da cui è affetto. Il neonato infatti è nato con la Ittiosi Arlecchino, una malattia genetica che colpisce primariamente la pelle, ma causa anche difficoltà respiratorie.

Molti dei bambini che nascono con questa rara patologia finiscono per morire nelle prime settimane di vita, ma Giovannino è sopravvissuto. Sebbene il peggio sembra essere passato, il bambino sarà costretto ad una vita sacrificata, lontano dalla luce del sole e dall’aria aperta, costantemente sotto controllo medico. Proprio la difficile condizione di salute gli impedisce di trovare posto in una casa famiglia (non esistono strutture adeguate al suo caso) o con dei genitori adottivi. Al momento infatti nessuno se l’è sentita di gestire un simile carico emozionale e psicologico.

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Cos’è l’Ittiosi Arlecchino

L’Ittiosi Arlecchino è una variante della Ittiosi congenita autosomica recessiva. I bambini che ne soffrono (1 su un milione) presentano una membrana che avvolge tutto il corpo a cui si legano delle grosse squame sulla di forma triangolare che ricordano il vestito della maschera napoletana. Superate le prime settimane di vita, la malattia comporta un altro rischio di mortalità neonatale (principalmente legata alla variazione della temperatura corporea ed ai problemi respiratori), i bambini affetti da questa patologia hanno un’aspettativa di vita normale. Con il passare dei mesi la membrana tende a staccarsi dal corpo, lasciando nella zona in cui vi erano le placche eritemi cutanei spesso soggetti ad infezione.

I piccoli presentano anche altri segni facciali che li rendono riconoscibili: palpebre ruotate verso l’esterno, orecchie appiattite e narici larghe. Anche le labbra sono estroflesse e in alcuni soggetti può presentarsi l’ingrossamento della lingua. Sebbene i piccoli sopravvissuti al periodo neonatale abbiano aspettative di vita normali, potrebbero presentare alcune problematiche fisiche. Spesso le dita di mani e piedi sono contratte, si possono verificare ritardi nella crescita, anomalie alle unghia, assenza di piedi e bassa statura. A queste anomalie si aggiungono le difficoltà a vivere all’esterno: la luce del sole e l’aria portano a infezioni cutanee nelle zone della pelle desquamate.