Una malattia neurodegenerativa nota come ‘morbo di Batten’ sta consumando inesorabilmente un bambino di soli 6 anni con una inarrestabile demenza infantile.
Una rara forma di demenza infantile ha colpito un ragazzino, ed ora la madre del piccolo teme che presto il piccino possa non riconoscerla più. Il bambino si chiama Reece Mitchell e vive ad Inverness, in Scozia, con la sua famiglia. La condizione che lo affligge è una grave malattia neurodegenerativa. Lui chiama ancora sua mamma così, ma presto potrebbe non accadere più. Lei, Donna Mitchell, sta facendo di tutto affinché la malattia degenerativa non condizioni più del dovuto la condizione di demenza infantile della quale soffre Reece. Almeno fino a quando questo potrà succedere, perché purtroppo è previsto che la grave patologia, nota come ‘morbo di Batten‘, prenderà il sopravvento. Il bambino era assolutamente normale, giocava e si godeva l’aria aperta assieme ai suoi amichetti, prima che accadesse il peggio. Il morbo di Batten purtroppo è incurabile e non esiste un trattamento efficace. Reece, nel corso del 2019, ha perso la capacità di muoversi in autonomia e parla attraverso un macchinario.
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Giorno dopo giorno la demenza infantile lo sta deteriorando. “Con questa malattia le cose possono peggiorare in poche settimane così come in anni, non sappiamo quanto tempo ci resta”, afferma la madre. La donna ha anche una figlia, Alex, di 16 anni, che purtroppo ha dovuto lasciare la scuola mettendo la parte il suo desiderio di iscriversi all’università. Inizialmente a Reece, che ha 6 anni, erano state diagnosticati una forma di autismo e di epilessia a febbraio 2017. Questo dopo che di notte finiva spesso soggetto a convulsioni. Con il passare del tempo, le sue condizioni sono peggiorate sempre più. Svariati scansioni cerebrali, esami del sangue e una risonanza magnetica hanno evidenziato problemi con le sue cellule cerebrali e la zona posteriore del cervello. La scoperta che il morbo di Batten lo stava divorando è avvenuta ad agosto del 2018.
La mamma del bimbo ha lanciato una campagna fondi per ricevere delle donazioni, allo scopo di predisporre casa nel modo migliore possibile per consentire al figlio di uscire e di dargli un pò di libertà. Servono macchinari specifici ai quali far stare sempre attaccato il bambino, ed in particolare la donna è alla ricerca di 70mila euro per l’acquisto di una strumentazione adeguata. “È umiliante ma non so in che altro modo fare. E quando questa strumentazione non ci servirà più, la potremo donare a qualcun altro che ne necessita. Per donare alla causa ‘Raise the Roof for Reece’ è possibile visitare questa pagina di raccolta fondi online.