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Fibrosi Cistica
Luis Walker

Luis Walker, un bambino malato di fibrosi cistica, sfida la multinazionale del farmaco Vertex: abbassa il prezzo della medicina.

Un bambino di otto anni affetto da fibrosi cistica ha spinto un’azienda farmaceutica ad abbassare il prezzo di un farmaco in modo che possa essere reso disponibile dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS) del Regno Unito. Luis Walker, di Horam, East Sussex, ha dichiarato a Vertex Pharmaceuticals che Orkambi lo farebbe “sentire molto meglio”. Anche il National Institute for Health and Care Excellence (Nice) ha affermato che il prezzo offerto da Vertex era insostenibile.

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La straziante lettera del bambino affetto da fibrosi cistica

Il Dipartimento della Salute ha richiesto una “soluzione rapida” tra NHS England e l’azienda. In una lettera scritta a mano a Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex per gli affari societari, Luis ha scritto: “Hai la medicina che può farmi sentire molto meglio e non dover trascorrere così tanto tempo in ospedale per favore vendila nel mio paese. Se tuo figlio avesse la fibrosi cistica, capiresti e abbasseresti il prezzo del farmaco”.

Sua madre, Christina, ha dichiarato: “È un messaggio davvero semplice, si prega di abbassare il prezzo in modo che l’NHS possa permetterselo. I nostri figli meritano la possibilità che tutti gli altri hanno”. Orkambi è stato approvato dall’Agenzia europea per i medicinali nel novembre 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il servizio sanitario nazionale. La signora Hunt ha detto che Vertex “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono l’accesso al farmaco. Ma il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l’impasse, dicendo alla Camera dei Comuni che l’NHS England aveva fatto una “offerta finale molto generosa” alla compagnia. Il braccio di ferro continua, sulla pelle – purtroppo – di chi ha bisogno di quel farmaco.