La sconvolgente storia di Portia, bambina di cinque anni intoccabile a causa della rara malattia “pelle di farfalla”.
E’ una storia sconvolgente quella di Portia Fletcher, una bambina nata con una rara malattia genetica nota come “pelle di farfalla”: un raro disturbo che causa la formazione di vesciche e strappi sulla pelle. La piccola, originaria di Flamborough, nell’East Yorkshire, ha trascorso i primi due anni della sua vita in ospedale, dove i medici hanno detto a mamma Kirsty, oggi 28enne, che era altamente improbabile che Portia sarebbe mai riuscita a camminare, parlare o giocare. La famiglia, però, è sempre stata determinata a permetterle di vivere una vita normale e, nonostante la bambina sia costantemente sorvegliata, le permettono di giocare all’aperto con i suoi fratelli e di frequentare la scuola materna. “La sua condizione deriva da un gene mutante che causa una mancanza di collagene nel suo corpo, che è ciò che rende la sua pelle così fragile” ha spiegato la madre della bambina, “è molto doloroso per lei ed è proprio come vivere con ustioni di terzo grado”.
A Portia è stata diagnosticata la malattia due giorni dopo la nascita, nel 2014, dopo che un’infermiera ha notato delle vesciche dolorose sulle mani, le dita e le labbra. Mamma Kirsty, che non può abbracciare la figlia a causa della malattia, ha raccontato: “All’inizio ci era stato detto che Portia non avrebbe mai vissuto la vita di una bambina normale, ma ha dimostrato che i medici si sbagliavano”. Ma la vita della bambina è comunque molto difficile. Racconta la madre: “È angosciante per me non poterla confortare con un abbraccio quando è malata, come posso fare con gli altri miei figli. Anche quando era una bambina è stata passata alla gente su un cuscino di seta. Non si può causare attrito sulla sua pelle, quindi se pensi che cadrà, devi lasciarla cadere perché se provi a prenderla, potresti staccarle la pelle dal braccio”. La piccola però è molto vivace e allegra: “Non riesco a immaginarla seduta tranquillamente tutto il giorno come fanno molti altri bambini in questa condizione, perché le piace molto uscire e giocare con i giocattoli” racconta Kirsty, “È una combattente assoluta, non si lascia assolutamente infastidire da questa condizione”. La malattia colpisce anche l’apparato digerente di Portia, per cui deve mangiare cibi facilmente disciolti come zuppa, uova, gelato e spaghetti in scatola o fagioli.
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