Approvano il farmaco, ma Leo non ha più tempo: morto a 1 anno di Sma

Succede tutto nello stesso giorno: la famiglia ottiene il via libera per il farmaco salvavita ma proprio allora la Sla stronca il piccolo Leo.

Sma, la tremenda malattia che ha portato alla morte un povero bambino di solo 1 anno. La tristissima vicenda arriva da Forio d’Ischia, sull’isola che fa parte della provincia di Napoli. E c’è un enorme fondo di amarezza dietro a tutto ciò, quasi come se fosse una beffa.

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Perché la famiglia di Leo aveva appena ottenuto tutti i permessi necessari per potere usufruire in maniera gratuita dei farmaci che avrebbero potuto salvare la vita del loro figlioletto. Proprio in quel momento però il loro Leo ha chiuso i suoi occhietti per sempre, ucciso dalla Sma 1. Si tratta di una malattia molto rara che colpisce gli infanti a livello neuromuscolare. A dare la terribile notizia sono proprio i genitori del piccino, tramite Facebook. Loro hanno fatto sapere che gli organi dell’amato Leo verranno donati ad altri bimbi, per fare si che lui tenga accese altre vite. Avere accesso al farmaco chiamato Zolgensma, molto costoso e che avrebbe potuto impedire tutto questo se assunto in tempo, non è stato per niente facile. Questo medicinale ha un costo di ben 2 milioni di euro.

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Sma, Leo ucciso proprio quando avrebbe potuto usare il farmaco salvavita

 

Le disposizioni dell’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, impongono un utilizzo gratuito di questo prodotto solo per infanti di età inferiore ai 6 mesi o dal peso di massimo 13 chili e mezzo. Alla fine, dopo un anno di battaglia, la famiglia del bambino ha avuto il via libera per poterne usufruire.

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Ma al contempo la Sma non ha lasciato scampo a Leo. L’Aifa ha cambiato i termini di fruizione, disponendo l’uso del Zolgensma fino ai 21 kg. Nonostante questa devastante tragedia, la mamma ed il papà del bimbo hanno voluto ricordare i tanti momenti di tenerezza vissuti in questi 12 mesi.