Non c’è nulla di peggio per un genitore che veder morire un figlio: questa madre, però, ha perso tutti e tre i suoi bambini per una malattia rara.
Si chiama malattia di Niemann-Pick ed è un disturbo ereditario del metabolismo: questo ha portato via i tre figli di Toni Mathieson e del compagno Stewart. La malattia fino ad ora ha colpito solo 110 persone in tutto il Regno Unito, ma è stata particolarmente crudele con la famiglia Mathieson.
Genitori con il cuore spezzato
Hannah e Samuel Mathieson non hanno superato i primi mesi di vita, lasciando i genitori inconsolabili. Quando è arrivata la terza figlia, Lucy, il suo destino sembrava già segnato: con un fegato ingrossato e una milza più grande del dovuto, la piccola soffriva di ittero neonatale (caratterizzato da una colorazione giallastra della pelle). I dottori alla sua nascita le hanno dato solo sei mesi di vita: Lucy, però, ha lottato fino ai 4 anni.
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Dopo una serie di test Toni e Stewart Mathieson hanno scoperto che anche la neonata, così come i fratelli, soffriva della malattia di Niemann-Pick. “Quando abbiamo avuto la prima figlia, nel 2003, abbiamo scoperto che aveva una malattia molto rara: questo ha dato inizio al nostro viaggio nel mondo delle malattie rare” ha spiegato Toni, “non ci avevamo neanche pensato, dire che è stato uno shock è dire poco”.
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La piccola Lucy ha superato i sei mesi, ma non ha mai imparato a parlare o camminare: nonostante questo, i genitori la descrivono come una bambina “brillante e felice, che verso gli ultimi anni aveva comunque iniziato a gattonare”. Quando Lucy ha compiuto due anni la malattia ha iniziato a peggiorare: la madre, tra le lacrime, ricorda di come la piccola non riuscisse più neanche a deglutire. “Non era consapevole di cosa le accadeva attorno, la malattia le ha attaccato gli occhi. [Lucy] aveva bisogno di attenzioni per tutte le 24 ore della giornata” racconta.
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E’ stato solo dopo la nascita di Lucy che la famiglia Mathieson ha saputo dell’esistenza della NPUK (Niemann-Pick UK), un’associazione benefica che si occupa di aiutare famiglie con bambini affetti da questa rara malattia. “Quando ho parlato con la fondatrice dell’associazione mi ha detto che suo figlio era accanto a lei: aveva 26 anni, era affetto da Niemann-Pick come mia figlia eppure stava giocando a rugby” ha raccontato Toni. “Anche se non ha cambiato le cose con Lucy, mi ha dato la speranza per andare avanti: questo è l’importante”.
