Neonato affetto da SMA: soltanto un farmaco da 1,7 milioni può salvarlo

Edward è un neonato di soltanto 8 settimane, ed è affetto da SMA. Un farmaco costosissimo potrebbe però salvargli la vita.

La notizia arriva dagli USA, più precisamente da Colchester, nell’Essex. Un neonato di soltanto otto settimane, Edward, vive lì con sua mamma, Megan Willis, di 29 anni, ed il suo partner John Hall, di 36 anni. I due lavorano rispettivamente come manager di eventi e come manager di vendita al dettaglio. Niente avrebbe mai preparato la coppia alla notizia ricevuta in seguito alla nascita del bambino. Il piccolo è affetto da una rara patologia muscolare, la SMA, e la sua vita è a serio rischio. A quanto pare, un farmaco potrebbe però salvarlo, ma il suo costo esorbitante ammonta a circa 1,7 milioni di sterline.

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“È stato devastante, quasi troppo, troppo doloroso da elaborare.” ha dichiarato Megan in merito alla scoperta della patologia dalla quale è affetto il figlio. La SMA, ovvero Artrofia Muscolare Spinale, è una malattia degenerativa che colpisce i muscoli, conducendo nella maggior parte dei casi al decesso in seguito alla paralisi. Quella di tipo I, la stessa del piccolo Edward, si manifesta entro i primissimi mesi di vita ed ha un decorso davvero rapido, il che la rende davvero letale. Esiste però attualmente una terapia in grado di rallentare il deterioramento muscolare causato dalla SMA. Si tratta del Zolgensma, un farmaco costosissimo che potrebbe però salvare la vita di Edward.

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I genitori di Edward si sono allora messi all’opera per riuscire a racimolare il denaro necessario per pagare la terapia genica. “1,7 milioni di sterline sono davvero tanti soldi, ma si tratta di un trattamento unico e le ricerche hanno dimostrato che i bambini ai quali è stato somministrato il farmaco hanno superato anche i 5 anni.” ha dichiarato Megan. “Saremmo felici di vedere Edward parlare e camminare, e questa è la soluzione migliore che abbiamo. Non è quello che vorrebbe ciascun genitore?”

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Neonato affetto da SMA: la raccolta fondi organizzata dai genitori per ottenere il farmaco

Megan ed John si stanno al momento impegnando al massimo per racimolare i soldi necessari alla terapia genica del piccolo Edward, consentita soltanto all’estero. Con la loro raccolta fondi sono riusciti ad ottenere 120.000 sterline. Una cifra considerevole, ma nell’insieme è ancora lontano dalla somma necessaria, che ammonta ad 1,7 milioni di sterline. “Non si può dare un prezzo a quello che tutto ciò significherebbe per Edward.” ha dichiarato la mamma.

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