La misteriosa malattia di Daisy: ha 19 anni ma è come se avesse 10 mesi

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Dausy Rainey ha sviluppato una malattia rara che non è mai stata diagnosticata dai medici. Ecco il racconto di sua mamma Annie. 

Da 19 anni Annie Rainey si prende cura di sua figlia Daisy, affetta da una rara quanto misteriosa malattia che di fatto ha fermato la sua crescita a 10 mesi. La sua patologia non è mai stata diagnosticata dai medici, e la ragazza dipende completamente da sua madre, 53 anni, oltre che dal papà Nick, 56 anni e dal fratello maggiore Harvey, 22 anni.

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Il coraggio della mamma di Daisy più forte della malattia

A dispetto delle apparenze da ragazza bell’e grossa, Daisy è proprio come una bambina: succhia un ciuccio, indossa i pannolini e deve essere nutrita e vestita dalla sua famiglia. La 19enne è in grado di camminare e canticchiare (pare sia anche abbastanza intonata), è fisicamente forte e ha un’elevata tolleranza al dolore, ma è costantemente a rischio di gravi crisi epilettiche. I suoi genitori hanno addirittura installato un “baby monitor” nella sua stanza che li avvisa ogni volta che si sveglia (succede almeno quattro volte a notte) affinché possano rimetterle il ciuccio.

La famiglia di Cardiff, nel Galles, da quasi vent’anni è in cerca di risposte sulla malattia di Daisy, ma nessuno degli specialisti che hanno consultato è stato in grado di dargliene. Annie ha scritto anche un racconto incredibilmente commovente e potente della sua difficilissima esperienza, intitolato “Daisy Can’t Talk”, nel quale descrive ogni aspetto della vita della figlia (episodi “comici” compresi). “Abbiamo fatto dei test genetici ma a Daisy non è mai stata diagnosticata una malattia – spiega la mamma -. Tutti i professionisti interpellati volevano quasi sbarazzarsi di noi, volevano mandarci da qualcun altro e non ci hanno mai dato alcun aiuto”.

Oltretutto la famiglia non riceve alcun sostegno proprio perché non esiste una diagnosi precisa per le condizioni di Daisy. “Una volta uno specialista ci ha detto che ha la sindrome di Daisy, perché non aveva mai visto nessuno come lei” aggiunge Annie. Che però non smette di sperare: “Mi piacerebbe che un giorno qualcuno ci dicesse che sa cosa ha…”.

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EDS