Il dramma di Erica, la ragazza affetta da TMAU: “La gente mi isola”

Erica torna a parlare della sua rara patologia in un’intervista concessa al sito ‘Leggo’ in cui spiega in cosa consiste la malattia.

Erica Agrea è una ragazza di 35 anni che vive a Caserta. Ad un primo sguardo nessuno potrebbe immaginare che soffra di una malattia altamente invalidante. Sin da bambina il suo corpo ha cominciato ad emanare un odore sgradevole, nonostante fosse attentissima alla propria igiene personale. Questo problema le ha causato enormi disagi: le persone la isolavano, sul treno cambiavano vagone, a scuola di danza si facevano cambiare di corso e a lavoro i colleghi aprivano porte e finestre anche in pieno inverno.

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Da ragazza Erica ha vissuto con ansia la sua condizione, notava il comportamento delle persone attorno a lei e reagiva lavandosi in modo compulsivo. Poi a 30 anni, quando il fidanzato le ha detto apertamente che emanava un’odore simile al “Pesce marcio“, ha deciso di cercare una spiegazione e una possibile soluzione. Ha scoperto in questo modo di essere affetta da TMAU, conosciuta anche come “Sindrome da odore di pesce“. Da quel momento dedica ogni momento libero a divulgare la propria esperienza per far sì che altre persone possano comprendere di essere affette dalla stessa malattia (ecco la sua pagina Facebook). In questo modo, non solo le persone affette possono vincere imbarazzo e timore, ma ci sono più possibilità che attraverso gli studi si trovi una soluzione.

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Erica Agrea: “Non esistono cure”

La giovane casertana ha parlato per la prima volta della sua malattia in un’intervista concessa a ‘Le Iene‘ lo scorso anno. Di recente è tornata a parlarne con il sito d’informazione ‘Leggo‘. La prima domanda che gli viene posta è in cosa consiste effettivamente la malattia e lei risponde: “È una malattia del metabolismo che provoca un difetto nella normale produzione della flavina monossigenasi (FMO3)”. Quindi entrando nel dettaglio spiega cosa comporta: “Il mio corpo non è capace di degradare una molecola maleodorante (TMA) che si accumula nell’organismo e viene espulsa attraverso la sudorazione, la saliva, l’urina, il respiro e le secrezioni vaginali, provocando quale effetto l’emanazione di cattivo odore”.

Erica spiega che la malattia si presenta sin dallo svezzamento, quando cioè si iniziano a mangiare cibi che contengono la molecola che il suo corpo non riesce a smaltire. Per capire se si è affetti o meno da questa rara patologia bisogna sottoporsi ad un test da un genetista. In Italia al momento esistono solamente 15 casi accertati di TMAU, ma potrebbero essere molte di più le persone che ne soffrono senza saperlo. Purtroppo al momento non esiste una cura, ed Erica spiega che si possono solo minimizzare gli effetti con una dieta corretta: “Seguo una dieta restrittiva, eliminando carne, pesce, uova, legumi, prodotti con lievito e cereali. Particolare accortezza dedico all’igiene del corpo, ma è fondamentale anche il supporto psicologico”.

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