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Tetraparesi spastica, che cos’è la malattia di Virginia: la giovane ha realizzato il suo sogno

ULTIMO AGGIORNAMENTO 17:35
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Virginia, la ragazza con tetraparesi spastica che grazie alla danza ha realizzato un miracolo, mette a segno un altro successo. Ecco la sua storia.

La passione per il ballo di Virginia è nata vedendo danzare la sua amatissima sorella. “Un giorno ho insistito per andare a vedere”, ha raccontato la ragazza. “Ero seduta come spettatrice solo. Mi sono alzata e appoggiata al muro, provavo a fare gli stessi passi che facevano loro”. E’ così che ha attirato l’attenzione dell’insegnante, che l’ha spronata a continuare. Lei non se lo è fatta ripetere due volte: ha accettato la sfida e, con tanto impegno, dedizione a sacrificio, ha raggiunto un traguardo importantissimo: “Sono diventata ufficialmente maestra di ballo”.

Ma non è tutto. Con l’aiuto di sua sorella, Virginia è riuscita a coronare un sogno che sembrava irrealizzabile: aprire una scuola di ballo per disabili, la Special Angel Dance School. La sua è la storia di una vittoria su una terribile malattia, la tetraparesi spastica.

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La tetraparesi spastica dalla A alla Z

La tetraparesi spastica è una forma di paralisi parziale che interessa i muscoli volontari dei quattro arti, associata a deficit della sensibilità più o meno importanti. Rappresenta la forma più grave di paralisi cerebrale la cui eziologia è multifattoriale poiché può essere determinata da cause pre-natali (malattie genetiche), perinatali (incompatibilità Rh) e post-natali (traumi, infezioni). Tra le più comuni, vi sono compressioni o traumi del midollo spinale a livello del rachide cervicale. Ma è soprattutto la scarsa affluenza (ipossia) o la totale assenza (asfissia) di ossigeno a livello cerebrale del bambino a determinare danni irreparabili. Questa condizione drammatica può essere quindi il risultato di eventi come emorragie cerebrali, lesioni del cordone ombelicale o della placenta, infezioni materne, idrocefalo, rottura prematura delle membrane, rottura dell’utero, macrosomia, parto oltre termine.

Per quanto riguarda i sintomi, nelle forme più lievi il soggetto può essere in grado di sedersi e camminare per brevi distanze in autonomia, mentre in quelle più gravi può incontrare difficoltà anche nel compiere i più semplici gesti della vita quotidiana. Tra i sintomi della Tetraparesi spastica vi sono la sindrome piramidale (caratterizzata da ipertono e rigidità muscolare), movimenti volontari minimi e poco coordinati, accentuamento dei riflessi osteotendinei, rigidità o contrazione permanente della muscolatura, compromissione motoria che interessa in egual modo arti superiori e inferiori presente generalmente sin dalla nascita, disturbi uditivi e visivi (paralisi dello sguardo, strabismo), difficoltà o incapacità di comunicare (disartria o anartria), disturbi cognitivi e/o deficit dell’attenzione, deformità dei piedi, deformità articolari e contratture muscolari diffuse. Disfagia e scoliosi possono presentarsi come complicanze.

Per le ragioni suddette, la malattia viene solitamente diagnosticata durante l’infanzia (spesso entro i due anni di vita) quando i genitori e il medico osservano un ritardo nello sviluppo del bambino, ma nelle forme più lievi la diagnosi può giungere intorno al quinto o sesto anno d’età. Gli strumenti disponibili per effettuare una diagnosi di tetraparesi spastica sono ultrasuoni, tac e RMN. Va sottolineato che una precoce scoperta della malattia consente di aumentare le possibilità che il bambino raggiunga un determinato livello di indipendenza motoria. Sebbene non esista una cura risolutiva per questa patologia, infatti, l’obiettivo principale del trattamento è quello di migliorare la qualità di vita della persona attraverso una serie di interventi combinati tra loro: fisioterapia, assunzione di farmaci, chirurgia e logopedia. Va da sé che la prognosi dipende da una serie di variabili: l’età del paziente e il suo stato di salute generale, le cause all’origine della patologia e la tempestività dell’intervento.

EDS